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SMA病友期待健保保障「万一」 罕病就是这万分之一

生命无价,大部分人都同意。如果非得喊个价,花多少钱去挽救一条生命,才符合成本效益?这看似冷酷的问题,是世界各国健保决定是否给付药品的主要考量,但药价高昂的罕病药物却经常因此失去得到给付的机会。健保署审查新药给付,主要是根据「ICER(incremental cost-effectiveness ratio)」,由医药品查验中心参考药厂提供资料、实证研究报告、各国给付情形提出,而健保专家会议和药物给付项目及支付标准共同拟订会议,参考这报告作出给付与否的决议 台大公共卫生学院副院长杨铭钦表示,ICER是新疗法和现有疗法成本和效益差异的比值,分子是「新药价格贵多少」,分母是「新药让一个人多了几年有品质的生命」,若小于三个「人均国内生产毛额(GDP)」,就代表新疗法符合成本效益,纳入给付较无争议。但杨铭钦表示,这种计算方式不适合评估罕病用药,因为新药比既有疗法贵太多,ICER值很难小于三个GDP,因此2013年至2018年中,共拟会拒绝给付罕病用药最大宗的理由就是「不符合成本效益」。杨铭钦指出,健保的罕病药品支出总金额逐年成长,但近几年罕病药品支出的增幅却逐年下降,从民国103年20%降到107年的10%,102年以后纳入给付的罕病药品只有个位数。杨铭钦表示,虽然罕病药品是独立预算,药费并不影响到其他总额的点数,但健保财务压力仍影响到罕病新药纳入给付,是愈来愈难、愈来愈慢。本周共拟会将讨论脊髓性肌肉萎缩症患者新药,根据医药品查验中心提出的「医疗科技评估(HTA)」报告,台湾第一年用药人数约30人,费用3.7亿元,第五年是51人,费用约是4.3亿元。针对早发型个案,新药可显著改善运动功能达41%,显著增加30%无恶化存活率,降低47%死亡或永久性使用呼吸器的风险。报告中并未计算出台湾的ICER值,但引用苏格兰计算结果和结论:「即便新药不具有高成本效益比,但对于改善第一型SMA的预期寿命结果是满意的,且目前没有其他有效治疗,因此可接受在经济分析中更高的不确定性。」卫福部健保署长李伯璋表示,健保署知道这个药有效,为了让更多病人能用药,正努力与药厂协商价格,「健保署和病友一样焦虑。」根据医药品查验中心提出的医疗科技评估报告,健保署副署长蔡淑铃表示,虽然世界各国都看起来比台湾还要大方,其实各国实际支付药价比台面低,因为各国都与药厂谈妥了机密的风险分摊方案,达成财务或疗效结果的某些协议。杨铭钦表示,风险分摊协议有许多做法,例如要求药厂登录每位用药的病友,并且对于用药疗效做持续追踪评估,在一定时间内若未达成预期的疗效,就要按比率退回所申报的药费。蔡淑铃表示,相较于其他达成协议的国家,台湾因为市场规模小,协商难度高。现正努力说服药厂与健保署达成风险分摊协议,希望尽快跟上其他先进国家脚步,回应SMA病友迫切需求。罕病基金会创办人陈莉茵表示,这是目前数十位孩子重拾生命尊严的唯一能用的有效药品,诚挚盼望这次共拟会能够考量这些孩子的福祉,健保和药厂能够取得最好的共识,因为健保的精神就是在于保障「万一」,而罕病就是这万分之一的机率。柏麟妈妈现身说法表示,柏麟出生未满一个月就确诊为脊髓性肌肉萎缩症患者,幸好因符合恩慈疗法资格,厂商免费提供药物,使柏麟状况改善。记者简浩正/摄影 分享 facebook

裕隆队小洋将维克。图/中华篮球协会提供 分享 facebook 季前大进补添进前锋林宜辉、射手简浩,裕隆队15日迎战台啤队却陷入苦战,下半场外线熄火,双洋将塞勒(Garret Siler)、维克(Lagerald Vick)也未打出应有成效,终场75:85不敌台啤吞败。裕隆主帅李启亿表示,维克表现将会再观察,也不排除以单洋将应战。台啤此役双洋将塞瑟夫(Ihor Zaytsev)、巴克利(Kentrell Barkley)开赛里应外合,黄镇、朱亿宗次节再挹注外线砲火,率队半场取得7分领先。 易篮后裕隆外线遭台啤防堵,加上双洋将维克、塞勒近乎「隐形」,台啤以24:13攻势,一举将领先扩大到16分差,末节裕隆难挽颓势,最终吞下首败。裕隆队主帅李启亿。图/中华篮球协会提供 分享 facebook 李启亿表示,维克区域防守逻辑跟球队有落差,他大学打习惯进攻35秒,SBL则采24秒进攻倒数,但目前还转换不过来,比赛常忘记,「周一会再开会讨论是否换洋将,也不排除用以单洋将应战。」台啤教头周俊三,则对球队此役攻守两端表现肯定,「上半场让裕隆飙进8记三分球,下半场防守奏效,有效压制裕隆仰赖外线火力,成为赢球关键。」台啤此役巴克利攻下23分、13篮板,塞瑟夫「双十」18分、10篮板,黄镇也有15分、4版、3助攻、2抄截,裕隆3人得分上双,维克、卢冠良13分,林宜辉挹注10分,吕政儒7分。裕隆队主帅李启亿。图/中华篮球协会提供 分享 facebook

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本文来源:杏彩彩票app 责任编辑:大发排列3代理 2019年12月16日 12:56:17

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